Amyotrofische Laterale Sclerose diagnose gekregen?

En hoe dan verder.

De diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) vernadert vaak van het ene op het andere moment het leven van de persoon die de diagnose krijgt.

 

De diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) verandert vaak van het ene op het andere moment het leven van de persoon die de diagnose krijgt én van de mensen om hem of haar heen. Naast de emotionele impact komen er vaak veel vragen op u af. Welke zorg is er nodig? Welke hulpmiddelen zijn beschikbaar? Hoe regel ik de juiste ondersteuning? En waar kan ik terecht voor hulp en advies?

 

In de eerste periode na de diagnose kan het lastig zijn om overzicht te houden. Er moeten keuzes worden gemaakt en er komt veel informatie op u af. Juist dan is het belangrijk om te kunnen vertrouwen op mensen die de weg kennen binnen de ALS-zorg.

 

ALS Zorgkompas ondersteunt mensen met ALS en hun naasten bij het organiseren van passende zorg. Wij helpen bij het vinden van gekwalificeerde zorgverleners, het samenstellen van een vast zorgteam, het maken van roosters en het regelen van zorg via bijvoorbeeld een persoonsgebonden budget (PGB), Wmo of Wlz.

 

Iedere situatie is anders. Daarom kijken wij samen met u naar wat nodig is, nu én in de toekomst. Ons doel is om rust, overzicht en continuïteit te bieden, zodat u zich kunt richten op wat echt belangrijk is.

 

Heeft u onlangs de diagnose ALS gekregen en wilt u weten welke mogelijkheden er zijn voor zorg en ondersteuning? Neem gerust contact met ons op voor een vrijblijvend kennismakingsgesprek.

Ziektebeelden

Inzicht in ALS, PLS en PSMA

Op deze pagina vind je informatie over ALS, Primaire Laterale Sclerose (PLS) en PSMA, zodat je beter begrijpt wat deze aandoeningen betekenen en welke zorg vaak nodig is.
Bekijk alle pagina's
Nieuws

Laatste inzichten, updates en verhalen

Lees actuele berichten over zorg, begeleiding en ontwikkelingen rondom ALS, PLS en PSMA.
Over ons

Jong bureau, ervaren specialisten

Wij combineren specialistische kennis van motorneuronziekten met persoonlijke begeleiding en praktische uitvoering, zodat cliënten en naasten sneller de juiste ondersteuning vinden.
Meer over ons
Hoe wij helpen

Persoonlijke zorg die meebeweegt met jouw situatie

Van eerste oriëntatie tot intensieve thuissituaties: we helpen bij het organiseren, aanvragen en afstemmen van zorg die past bij de cliënt en het netwerk eromheen.
Neem contact op
Vraag? Antwoord.

Veelgestelde vragen

  • ALS is een progressieve ziekte waarbij de zenuwen die spieren aansturen uitvallen. De zorg bestaat vaak uit persoonlijke verzorging, verpleegkundige handelingen, ademhalingsondersteuning en begeleiding, en wordt na verloop van tijd meestal intensiever.

  • Deze aandoeningen vallen onder de motorneuronziekten. ALS tast zowel bovenste als onderste motorneuronen aan, PLS vooral de bovenste motorneuronen en PSMA vooral de onderste motorneuronen.

  • Thuiszorg bij ALS is zorg die thuis wordt georganiseerd en afgestemd is op jouw situatie. Dit kan bestaan uit hulp bij dagelijkse verzorging, medische zorg, nacht- of 24-uurs zorg en begeleiding van naasten.

  • Vaak kom je via de WLZ in aanmerking voor een PGB wanneer sprake is van een intensieve en langdurige zorgbehoefte, zoals bij ALS, PLS of PSMA. Daarmee kun je zelf zorgverleners kiezen en de zorg flexibel organiseren.

  • ALS Zorgkompas begeleidt het volledige proces: van inventarisatie en formulieren tot voorbereiding op gesprekken en hulp bij bezwaar. Dat geeft meer duidelijkheid en vergroot de kans op een passende toekenning.