Terminale fase bij ALS

De terminale fase bij ALS

 

Wanneer ALS verder gevorderd is, breekt er een fase aan waarin comfort, rust en kwaliteit van leven centraal staan. Dit wordt de terminale of palliatieve fase genoemd. In deze periode verandert de zorg mee met wat iemand nodig heeft, met aandacht voor zowel lichamelijk als emotioneel welzijn.

 

Bij ALS Zorgkompas ondersteunen wij cliënten en hun naasten bij het maken van keuzes, het organiseren van passende zorg en het creëren van zoveel mogelijk rust en zekerheid. Samen met gespecialiseerde zorgverleners zorgen wij ervoor dat klachten zoals benauwdheid, pijn of onrust zo goed mogelijk worden verlicht.

 

Onze aandacht gaat niet alleen uit naar de cliënt, maar ook naar partners, familieleden en andere naasten. We vinden het belangrijk dat er ruimte is voor persoonlijke wensen, waardevolle momenten en een waardig afscheid, op een manier die past bij de cliënt en zijn of haar omgeving.

 

Omdat goede zorg in deze fase niet alleen gaat over het leven verlengen, maar vooral over het leven zo prettig mogelijk maken.

Vraag? Antwoord.

Veelgestelde vragen

  • ALS is een progressieve ziekte waarbij de zenuwen die spieren aansturen uitvallen. De zorg bestaat vaak uit persoonlijke verzorging, verpleegkundige handelingen, ademhalingsondersteuning en begeleiding, en wordt na verloop van tijd meestal intensiever.

  • Deze aandoeningen vallen onder de motorneuronziekten. ALS tast zowel bovenste als onderste motorneuronen aan, PLS vooral de bovenste motorneuronen en PSMA vooral de onderste motorneuronen.

  • Thuiszorg bij ALS is zorg die thuis wordt georganiseerd en afgestemd is op jouw situatie. Dit kan bestaan uit hulp bij dagelijkse verzorging, medische zorg, nacht- of 24-uurs zorg en begeleiding van naasten.

  • Vaak kom je via de WLZ in aanmerking voor een PGB wanneer sprake is van een intensieve en langdurige zorgbehoefte, zoals bij ALS, PLS of PSMA. Daarmee kun je zelf zorgverleners kiezen en de zorg flexibel organiseren.

  • ALS Zorgkompas begeleidt het volledige proces: van inventarisatie en formulieren tot voorbereiding op gesprekken en hulp bij bezwaar. Dat geeft meer duidelijkheid en vergroot de kans op een passende toekenning.