PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) is een zeldzame aandoening binnen de groep van motorneuronziekten. De ziekte tast de zenuwcellen aan die verantwoordelijk zijn voor het aansturen van de spieren, waardoor spierkracht geleidelijk afneemt.
PSMA staat ook bekend als Progressieve Musculaire Atrofie (PMA). Beide benamingen worden gebruikt om een vorm van motorneuronziekte te beschrijven waarbij met name de zogenaamde onderste motorneuronen zijn aangedaan.
Bij PSMA raken de zenuwcellen in het ruggenmerg (de spinale motorneuronen) beschadigd. Deze zenuwen geven normaal gesproken signalen door aan de spieren om te bewegen. Wanneer deze signalen wegvallen, worden spieren:
De klachten beginnen vaak geleidelijk en kunnen per persoon verschillen.
Veelvoorkomende symptomen bij PSMA zijn:
In tegenstelling tot sommige andere motorneuronziekten blijven functies zoals gevoel en cognitieve vermogens meestal intact.
PSMA wordt vaak genoemd samen met andere motorneuronziekten, zoals:
Hierdoor verloopt de ziekte bij PSMA vaak anders dan bij ALS of PLS.
PSMA is een progressieve aandoening, wat betekent dat de klachten in de loop van de tijd toenemen. Het tempo van achteruitgang verschilt per persoon.
Omdat de spierkracht geleidelijk afneemt, ontstaat er steeds meer behoefte aan ondersteuning bij dagelijkse activiteiten en zorg.
Hoewel PSMA niet te genezen is, kan goede zorg een groot verschil maken in kwaliteit van leven.
Gespecialiseerde thuiszorg kan helpen bij:
De zorg wordt afgestemd op de fase van de ziekte en groeit mee met de behoeften van de cliënt.
Leven met PSMA vraagt om aanpassingen, zowel praktisch als emotioneel.
Ondersteuning door een gespecialiseerd zorgteam kan bijdragen aan:
ALS is een progressieve ziekte waarbij de zenuwen die spieren aansturen uitvallen. De zorg bestaat vaak uit persoonlijke verzorging, verpleegkundige handelingen, ademhalingsondersteuning en begeleiding, en wordt na verloop van tijd meestal intensiever.
Deze aandoeningen vallen onder de motorneuronziekten. ALS tast zowel bovenste als onderste motorneuronen aan, PLS vooral de bovenste motorneuronen en PSMA vooral de onderste motorneuronen.
Thuiszorg bij ALS is zorg die thuis wordt georganiseerd en afgestemd is op jouw situatie. Dit kan bestaan uit hulp bij dagelijkse verzorging, medische zorg, nacht- of 24-uurs zorg en begeleiding van naasten.
Vaak kom je via de WLZ in aanmerking voor een PGB wanneer sprake is van een intensieve en langdurige zorgbehoefte, zoals bij ALS, PLS of PSMA. Daarmee kun je zelf zorgverleners kiezen en de zorg flexibel organiseren.
ALS Zorgkompas begeleidt het volledige proces: van inventarisatie en formulieren tot voorbereiding op gesprekken en hulp bij bezwaar. Dat geeft meer duidelijkheid en vergroot de kans op een passende toekenning.
